Твоё здоровье в твоих руках
Третье воскресенье мая — Всемирный день памяти умерших от СПИДа. Впервые его отметили в Сан-Франциско (США) в 1983 году, там же родился и символ антиспидовского движения — красная ленточка, приколотая к одежде, как и квилты — разноцветные, расшитые вручную полотна по типу лоскутных одеял в память о жертвах страшной болезни.
Сегодня на планете всё больше людей, для кого этот день не просто дата в календаре, не «скучные» цифры, а человеческие судьбы. Только в Свердловской области с 1999 по апрель 2014 года по разным причинам умерло 11 915 ВИЧ-инфицированных, в том числе от СПИДа — 4 455 человек.
Нынешний выпуск «Ломки» мы решили посвятить… памяти. Причём постараться, чтобы она была действенной. А потому поведаем о совершенно конкретной истории и дадим комментарии к ней.
Началось всё с того, что на электронную почту проекта «Ломка» пришло письмо. Письмо-история, письмо-бессилие, но ещё и вера в то, что многое можно изменить… Это письмо мы печатаем, а дать комментарии попросили неравнодушного человека, преданного своему делу специалиста по связям с общественностью Свердловского областного Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Ксению ГОГОЛЕВУ.
Хочется кричать…
«Мы с Мариной учились в одном классе долгих 9 лет. После окончания школы не виделись несколько лет, и вдруг снова встреча! Мы обменялись номерами телефонов и стали общаться.
Марина родила сына всего на неделю раньше, чем я — дочку, а со вторым она меня опередила на целый год. Наши «старшенькие» пошли в одну школу, и мы стали видеться чаще: то на родительских собраниях, то на школьных праздниках.
Естественно, я узнала, что у неё есть проблемы в семье. Старший брат употреблял наркотики, некоторое время проводил «в местах не столь отдалённых», возвращался домой и снова начинал употреблять «дурь». Муж тоже далеко не образец для подражания. Так и жили…
Лет пять назад Марина позвонила мне поздно вечером и попросила прийти, она плакала в трубку и говорила, что она плохая мать. Я была у неё уже через 15 минут. Оказалось, что ей поставили диагноз «ВИЧ-инфекция», и было очевидно, что таким диагнозом её мог «наградить» только муж.
Марина тогда простила мужа, справилась с депрессией и продолжила жить, работать, воспитывать детей. Но снова проблема… Брат заболел туберкулёзом. Я говорила ей, что с её ослабленным иммунитетом такое соседство очень опасно (при прогрессировании ВИЧ-инфекции организм становится беззащитным перед инфекциями, в том числе перед туберкулёзом). Однако Марина не нашла возможности, а может, и сил, чтобы как-то решить квартирный вопрос.
Год назад я встретила её вновь. Она похудела и говорила, что очень устаёт. Ещё жаловалась на лимфоузел, который воспалился и болел. Было очевидно, что ВИЧ-инфекция прогрессировала, и ей необходимо начинать приём специальной терапии. В СПИД-центре, где она наблюдалась, сказали, что до начала приёма терапии надо исключить туберкулёз лимфоузла.
С этого момента и начались её мытарства по больницам… Не буду перечислять подробности последующих событий, но надо было, чтобы хирург взял пункцию, получить консультацию или лечение в туберкулёзном диспансере, и прочее. Ситуация же требовала срочных действий.
…А драгоценное время уходило, с ним и последние силы. Прошёл всего месяц — и Марина слегла, у неё поднялась температура и ноги отказались слушаться. Мне позвонил её муж и попросил о помощи. К вечеру Марина была в стационаре, где лечат туберкулёз (здесь она пролежала полгода).
Выписали её уже после новогодних праздников, вот только терапию по ВИЧ-инфекции так и не назначили. К тому же Марина по-прежнему плохо ходила, а ещё стала плохо видеть и слышать (это побочный эффект от препаратов, которыми лечат туберкулёз). Мы опять с ней ездили по всем больницам. Оставалось только дождаться результатов анализов, и можно было рассчитывать на долгожданную терапию по ВИЧ-инфекции… Но, видимо, было уже поздно. Марина её не дождалась. Она умерла… Оставив сиротами двоих своих деток.
Лично у меня было много вопросов, в том числе к мужу и родственникам Марины. Почему, например, никто из них не обеспокоился разменом квартиры, чтобы она могла не контактировать с братом, болеющим туберкулёзом? Да и сама Марина, почему она продолжала жить, как бы по инерции, с человеком, который в общем-то жил за её счёт? Или к тубстационару… Да и себя я корила — почему не стала писать и вообще бить тревогу раньше, ведь есть в жизни случаи, когда надо кричать? Ответа нет… А подумав, пришла к выводу, что все мы часто страдаем отсутствием милосердия друг к другу. Даже к самым близким нам людям.
В мыслях своих пошла ещё дальше. Я глубоко убеждена, что в конечном-то счёте речь идёт об ответственности за себя и за тех, кто рядом. Об ответственности за жизнь. Надо и в детях её воспитывать. Иначе будем жить в грязных дворах со шприцами в давно опустевших песочницах, в домах с подъездами, куда страшно отпускать без сопровождения детей, если им надо выйти на улицу или вернуться домой.
Начни с себя! Не обвиняй кого-то, а прежде всего не мусори сам. Выйди на субботник и покрась лавочки у подъезда, чтобы твоя же бабушка могла здесь сидеть, а дети рядом играть. Помоги пожилой соседке донести сумку, не проходи мимо хамства…
Нельзя прятаться в собственную скорлупу. Или это неосуществимо?»
Елена М.
КОММЕНТАРИЙ
Есть точка невозврата
Ксения ГОГОЛЕВА:
- В этой истории я прежде всего обратила внимание на моменты, с которыми приходится часто встречаться, те, которые называют типичными. А значит, они интересны многим. Первое, что бросается в глаза: девушка, о которой рассказывается в письме, не из группы риска. А ведь в обществе до сих пор бытует мнение, что ВИЧ-инфекцией болеют секс-работницы, наркопотребители и представители других групп риска. Тут перед нами история абсолютно обычной девушки. Она училась в школе, вышла замуж, работала, родила двоих детей. Старший ребёнок ходит в школу… Она ничем не отличалась от нас с вами, от наших соседок, подружек, одноклассниц…
И вот она узнаёт, что у неё ВИЧ-инфекция. Нельзя сказать, что этот диагноз легче воспринимают наркоманы (мол, «мы и так обречены!») и тяжелее переживают обычные люди. Представьте, у человека была какая-то устроенная жизнь — и вдруг всё рушится. Становится страшно по многим причинам. Обычно пациентки в похожей ситуации говорят: «У меня дети. Я что, скоро умру?! Куда их девать?!» или «Что же мне делать, как дальше жить? И жить ли дальше вообще…»
Есть такое умное слово — «аутостигматизация», которым обозначается негативное отношение человека к самому себе. Он начинает себя гнобить, относиться к себе как к грязному и плохому. Как правило, люди прямо-таки внушают себе, что такие они никому не нужны и могут вызывать только брезгливость, а то и настоящий гнев окружающих. Даже если только предположить, что Марина столкнулась с этим чувством, — согласитесь, это огромная психологическая травма. Поэтому у нас в СПИД-центре одна из основных задач — поддержка таких, как она, и — ИНФОРМАЦИЯ…
Как ни крути, ВИЧ-инфекция сейчас — хроническое заболевание. С ним живут! И живут люди разных социальных слоёв и разного возраста. Но каждый ли знает об этом? Должны же знать все.
Второе, о чём не могу не сказать: мне кажется, что в случае с Мариной был упущен какой-то важный момент. Как специалист СПИД-центра я точно знаю, что если человек приходит к нам на приём каждые полгода и следует рекомендациям врачей, то он живёт, и живёт вполне нормальной жизнью. В ином же случае последствия могут быть самые плачевные.
Не так давно я где-то услышала или прочла такое сравнение: в развитии ВИЧ-инфекции, как и у самолётов, есть так называемая точка невозврата. Когда заболевший начинает лечение при очень низких иммунных клетках, его иммунный статус восстанавливается долгие годы. Это может быть 5 и более лет, а раз так, то всё это время (большой кусок жизни!) человек ходит под большим риском заболеть чем угодно. Точка невозврата — это достаточно страшный момент именно при этом заболевании. Её нельзя упустить. Здесь же она была упущена.
Не берусь говорить, что у нас в медицине нет проблем. Они есть. Но, при всех трудностях, есть и врачи, которые делают всё, что могут.
Марину ориентировали абсолютно правильно: нельзя лечить ВИЧ-инфекцию, не исключив туберкулёз. Поэтому при низком иммунном статусе в первую очередь мы начинаем профилактику или лечение туберкулёза, и только когда полностью исключаем его, включаем антиретровирусную терапию ВИЧ-инфекции. Это мировые стандарты, и никто отступать от них не будет.
В Екатеринбурге есть специализированное учреждение, где лежат только пациенты с диагнозами «туберкулёз» + «ВИЧ». Обстановка там непростая, и несколько лет назад ваш проект «Ломка» тоже пытался помочь с решением вопроса о назначения антиретровирусной терапии пациентам диспансера прямо там, на месте, чтобы не заставлять их ездить за терапией в СПИД-центр через весь город. Сегодня подвижки есть. В диспансере появился приём инфекциониста, терапию ВИЧ-инфицированным назначают на месте и, что немаловажно, привозят её тоже «на место». Были проблемы с работой психолога, но теперь и они решаются.
В случае, описанном в письме, основная беда в том, что время было упущено. Я обращаю на это особое внимание всех, кто прочитает мой комментарий. Будьте ответственны прежде всего к самому (или самой) себе, не пренебрегайте своим здоровьем!
Если же говорить о СПИД-центре, то мы стараемся сделать его посещение максимально доступным для пациентов. Есть дежурный социальный работник, можно составить индивидуальный «план сопровождения», появились положительные подвижки со временем сдачи анализов, есть дежурный приём инфекциониста до восьми вечера, удобный для тех, кому трудно отпроситься с работы в дневное время, действуют 7 равных консультантов, которые готовы помочь в решении любых вопросов.
И последнее. После прочтения письма с историей Марины мне бросилось в глаза, что ей, видимо, кроме автора письма, и помощи-то ждать было не от кого. Не у кого было спросить, не с кем поговорить, посоветоваться. Это многое объясняет, ведь все люди разные, кто-то замыкается в себе, кто-то идёт «на баррикады» и отстаивает свои права.
В своё время, когда я только пришла работать в СПИД-центр, я поняла, что самое ценное, что я могу сделать (причём, это самое малое, но порой и самое большое!), — подойти к плачущей у кабинета врача девушке и сказать: «Давай поговорим!..»
Сейчас сама я делаю это реже по причине занятости, но знаю, что у меня есть помощники — так называемые равные консультанты. Я поднимаю трубку и говорю: «У такого-то кабинета сидит беременная девушка и рыдает. Подойди…» Сегодня это одна из моих задач — позаботиться, чтобы к потерянным, расстроенным людям сами подходили консультанты. И помогали им. В этом МОЯ социальная ответственность!
Марина, даже узнав о своём диагнозе, совсем не была обречена. Мне бы хотелось, чтобы об этом знали читатели вашей газеты. И делали выводы.
